Andando pelo vale da sombra da morte

Andando pelo vale da sombra da morte

Então... hoje, mais de dois anos depois de perdermos covardemente essa guerra, ainda me dói falar nela, pensar no que ela passou. É difícil vermos alguém que amamos tanto, sendo devorada, literalmente, por uma doença tão cruel e fulminante.

Nas fotos abaixo, estão o estágio terminal da doença. Foi assim que ela ficou, a carne dela apodreceu. As imagens são fortes, eu sei, mas talvez, se tivéssemos visto algo desse tipo no início da doença, talvez ela ainda estivesse aqui, porque com toda certeza nós pressionaríamos os médicos, teríamos buscado alternativas, tratamentos melhores. Mas por mais que saibamos o quão difícil é o desenrolar dessa doença, nem em sonhos imaginei vê-la dessa forma. 

Graças a Deus, pelo menos um consolo eu tenho, ainda que tardiamente, consegui a muito custo, fazer com ela recebesse o melhor atendimento possível. Pelo menos dor, eu não a deixei sentir. 

Lute pelo seu familiar. Se o seu diagnóstico é recente e está em estágio inicial, pressione o seu médico, se for preciso, vá a  justiça e obrigue eles a fazerem o melhor e o mais rápido possível. Um dia para o linfoma, pode significar a morte. Se já está em estágio avançado, obrigue os médicos deixarem a infusão de morfina direto o soro, 24h por dia, para que pelo menos dor, seu familiar não sinta!

Infelizmente, o que acelerou a morte dela foi um tratamento que os médicos diziam paliativo, a cirurgia para a retirada de um dos nódulos que atrapalhava ela movimentar o pescoço. Devido a localização  do tumor, os médicos tiraram grande parte da massa tumoral, mas a parte que ficou, embora pequena, avançou cruelmente, de forma vertiginosamente veloz e implacável. Em quatro meses, o tumor se alastrou pela região do pescoço, orelha e clavícula. 

Os últimos dez dias de vida, ela já não conseguia ficar deitada, porque o tumor na região da clavícula, simplesmente impedia a passagem de ar até os pulmões, ela dormia sentada!!! Ela já não conseguia comer e o intestino parou de funcionar. Os tumores causaram pressão nas veias e os seus braços ficaram roxos e inchados. A sua face se deformou devido ao inchaço e aos tumores.

Você deve estar se perguntando, "porque ela está descrevendo isso, porque mostra tais fotos, isso não lhe parece cruel?", cruel é deixar acontecer com outras pessoas a mesma coisa que aconteceu com minha mãe, simplesmente porque ninguém teve coragem de fazer o mesmo. Se eu tivesse a vaga ideia de como era a progressão dessa doença, pode ter certeza que teria feito plantão na porta de convênio, obrigando a liberação das guias de exames com mais agilidade e prontidão. Teria  brigado com quem fosse para obrigar que o tratamento fosse o melhor e o mais ágil possível. Por isso, meu caro, eu posto essas fotos e esses detalhes. Não se engane com a severidade dessa doença só porque a Dilma, o Giancecchini e o Edson Celulari saíram dessa não. O linfoma não hodking é um tumor muito agressivo sim e sua progressão é cruel. Cuide do seu familiar a cada dia como se fosse o último dia da vida dele, porque se você não for forte, rápido e agressivo o bastante, o linfoma será.

Ela se foi no dia 15 de dezembro de 2014. Graças a Deus sem dor. Sua respiração foi reduzindo aos poucos e se foi, como quem dorme... Se recolheu aos braços do Pai.

#SaudadeEterna #LinfomaNãoHodkingMataSim #LuteContraOCâncer 

Então pessoas, tenho visto muitas campanhas informativas de combate ao câncer de mama, de próstata, mas é preciso se alertar para outros tipos também.
Fiquem atentos à qualquer alteração nos gânglios. Exija de seu médico uma biópsia, caso apareça algum nódulo persistente em qualquer parte de seu corpo. Um caroço no pescoço, na virilha, nas axilas, pode ser só uma íngua, mas também pode ser sinal de linfoma, por exemplo.
O linfoma, aliás, tem sintomas que podem passar por desapercebido, como suor noturno em excesso, cansaço, perda de peso e coceira sem motivo aparente.
Caso faça biópsia e esta apresente laudo inconclusivo, exija de imediato que seja realizado outra biópsia. O tempo é fator determinante pra cura do câncer, seja ele qual for.
Tem dúvidas? Consulte um outro médico, peça segunda, terceira ou quantas opiniões sejam necessárias para que fique tranquilo.
Outra conversa fiada de alguns médicos é que nódulos causados por câncer não desaparecem sozinhos, que não vai e volta, que não dói... Estas são regras, mas à toda regra há uma exceção! Nódulos que apareçam e sumam em alguns dias, mas logo em seguida, nascem outros, podem ser sim Linfoma!!!
Fiquem atentos e não deixe para procurar o médico amanhã. O tempo é tudo no combate à essa doença, que foi descrita há alguns dias por uma amiga como "uma doença nojenta", que devasta sorrisos e inquieta a alma, não só do paciente, mas também de toda a família.
Que Deus livre e guarde não só a você que esta lendo este post, mas também a toda a sua família e amigos.

É revoltante ver o desenrolar do linfoma... O pior é não poder fazer nada! Pelo menos, é que isso o que os médicos nos dizem. Mas é claro que podemos e devemos procurar alternativas, sempre!
Há uns 20 dias, apareceram lesões na pele na região onde estão localizados os malditos linfomas. Começam como uma manchas vermelhas na pele, após alguns dias, essas manchas viram bolhas de água que parecem se inflamar e do dia pra noite, aparecem cheias de pus. Segundo os médicos, seria uma infiltração tumoral e que não havia o que fazer, a não ser controlar a doença. Mas não aceitei esta resposta. 
Não conseguia ver uma ferida com pontos de infecção e simplesmente cruzar meus braços. Procurei me informar de como eu poderia cuidar dessa ferida, se não tem como evitar que aconteça, pelo menos que ela não virem pontos infecciosos. Passei então, a limpar com uma gaze estéril com água boricada. Após a limpeza, passo uma fina camada de Nebacetin (sulfato de neomicina + bacitracina), e graças a Deus, a infecção parece estar controlada. Pelo menos, a ferida está seca e reduzindo a cada dia.

O linfoma às vezes, parece imensas montanhas, enormes e intransponíveis. O tratamento é agressivo e seus efeitos colaterais podem ser desafiadores.

Nos últimos meses, muitos altos e baixos nos tem cercado. Uma cirurgia, 2 rodadas de radioterapia e uma neutropenia fizeram deste caminho mais árduo.

Por estar com uma plaquetopenia persistente, não pudemos mais fazer a quimioterapia na minha mãe. Então, o médico optou por fazer uma rodada de radioterapia, na tentativa de controlar a doença, ainda que só naquele lugar. Foram 10 sessões devastadoras. Digo devastadoras, porque houve uma lesão por laringe e boca que impossibilitava minha mãe de se alimentar. Foram 15 dias praticamente sem colocar água na boca. Quando achávamos que ela não aguentaria mais, ela ressurgiu das cinzas e sobreviveu! A rádio fez efeito por um tempo, mas menos de 2 meses depois, o tumor voltou a crescer.

Após muitos meses pedindo, implorando ao médico e não havendo mais o que fazer, ele concordou em operar o tal nódulo do pescoço. Nódulo este que estava persistente e não regredia por nada. Mas, mais uma vez, parece que o tratamento foi adiado por demais... Minha mãe fez a cirurgia no dia 26 de agosto deste ano. Foi um esvaziamento cervical radical. Era mais que necessário, já que o tumor comprimia a região da garganta, dificultando a respiração e a alimentação. O tumor neste local, não voltou mais.

A cirurgia, como todo tratamento, também teve um efeito colateral. Graças a demora, o tumor estava demasiadamente grande e não foi possível a sua total retirada. Além disso, houve uma lesão no nervo facial que provocou uma queda do lábio ao lado direito. Era uma queda até então, discreta e quase imperceptível à quem não soubesse do ocorrido.  

Alguns dias após a cirurgia, outro tumor apareceu, bem próximo do que havia sido retirado. Resolveu-se então iniciar uma segunda rodada de radioterapia. Esta, por sua vez, deveria ser mais fraca e mais prolongada, afim de evitar os mesmos efeitos da primeira rodada. De fato, os efeitos pareciam ser mais brandos, até que minha mãe evoluiu com uma neutropenia febril.

Havia saído com minha irmã e neste dia, foi um daqueles raros em que minha mãe ficou sozinha por algumas horas. Que arrependimento... Quando retornamos, ela havia urinado e evacuado toda a casa e nem tinha se dado conta... Evoluiu em 40 minutos de uma febre de 37,8ºC a 39,5ºC. Nesse momento, a fraqueza tomava conta do corpo dela. Quase não conseguia falar e muito menos ficar de pé. Na verdade, ficar sentada era uma força sobrenatural pra ela naquele momento. Fomos correndo para o hospital. Ela se agravava a cada minuto. De repente, começou a delirar, falar nada com nada. Nesse momento, foi feita a internação dela. 

O tratamento para neutropenia febril é antibiótico aplicado na veia. Médicos despreparados iniciaram o medicamento Tazocin, enquanto pediam transferência da minha mãe para outro hospital. Este medicamento em nada adiantou. O tempo passava e minha mãe continuava na mesma, quase inconsciente. Até que veio a transferência e com médicos mais capacitados o antibiótico Tazocin foi trocado pelo Cefepime. Este por sua vez, fez o efeito esperado já na primeira dose. Foram ao todo, 10 dias de internação. E nos últimos dias, antes de retornar pra casa, o tumor que havia saído próximo ao que havia sido retirado começou a crescer. Cresceu tanto que comprimiu ainda mais o nervo facial que já havia sido rompido na cirurgia e o olho da minha mãe simplesmente não fecha sozinho por completo.

Como uma última tentativa de controlar o crescimento desordenado da doença, o médico pediu para que se fizesse um ciclo de Rituximabe. Estamos aguardando autorização do convênio para iniciar a medicação, que deverá ser feita a cada 21 dias.

Desde a última sexta feira, agora em casa, estamos lutando para fazer o melhor por ela. Quatro consultas, com diferentes especialistas, em dois dias; tomografia ontem, que esperamos o resultado para amanhã, quando temos marcado retorno com o cirurgião para avaliar a lesão facial e início para medicação, caso a autorização saia até amanhã pela amanhã.

E é isso, estamos tentando tudo o que podemos. Nunca espere de braços cruzados que seu médico tome decisões se você já sabe o que pode ser feito pra te ajudar.

Fica a dica:

Algumas atitudes podem evitar a neutropenia febril. Basicamente é a assepsia das mãos e da alimentação de modo geral, evitando que bactérias principalmente quando se está com a imunidade baixa.

- Evite comer alimentos sem antes lavar bem.

- Evite comer verduras de folhas cruas.

- Mantenha a assepsia de toda a sua alimentação e de suas mãos ao prepará-la.

- Evite fazer uso de alimentos após 2 horas de produzidos, mesmo que conservados em geladeira.

- Evite comer alimentos expostos em estufas ou balcões de lanchonetes, padarias, supermercados, porque estes estão expostos à poeira e consequentemente, bactérias.

Depois de escrever o primeiro post, refleti e tentei me aprofundar mais à época do diagnóstico, tentando encontrar uma resposta pra tamanho erro de diagnóstico, buscar um porquê de se ter passado tanto tempo sem que o Linfoma fosse detectado. Lembrei-me que o tal "médico" disse que os sintomas se assemelhavam à Doença de Kikuchi (cito o site: http://www.precepta.com.br/artigos/doenca-de-kikuchi/ como referência dos sintomas).
Os sintomas das duas doenças são parecidos, mas quero alertar pra a diferença: a doença de Kikuchi, segundo o site citado acima, a lesão como é chamado o nódulo pelos médicos, é menor que 3 cm. No linfoma, pelo menos no caso da minha mãe, ele progride e pode ser bem maior que 3 cm. Um dos tumores cervicais chegou aos 8 x 6 cm de diâmetro antes da quimioterapia.
Os exames laboratoriais dos pacientes com linfoma, costumam dar as mesmas alterações atribuídas também à doença de Kikuchi. O Fan sempre dá muito alterado, há sempre leucopenia (queda de leucócitos), hemoglobina sempre baixa e a velocidade hemossedimentação sempre acima do normal.
É bom lembrar, que os sintomas podem variar de pessoa para pessoa, afinal, para toda regra há a exceção. Mas esses podem ajudar a chegar ao diagnóstico mais rápido.

Fique atento: 
- Sudorese noturna é um sintoma clássico do linfoma.
- Nódulos internos e externos devem ser cuidadosamente avaliados, realizando biópsia, e se esta for inconclusiva e/ou o nódulo estiver necrosado, insista com o seu médico para que seja biopsiado outro nódulo, o quanto antes, principalmente os de tamanho maior que 3 cm.
- Caso a biópsia indique o diagnóstico de "Linfadenite Crônica Necrotizante", exija de seu médico que seja realizada nova biópsia, mas desta vez, em outro nódulo. Caso o médico se recuse, procure outro médico o mais breve possível!
- Não se esqueça, procure sempre uma segunda opinião. O tempo é crucial para a cura da doença.

Olá,
Hoje, começo a contar um pouco de uma história que teve seu início, mas que estamos lutando para que não tenha um fim.
Minha mãe foi diagnosticada com "Linfoma Não Hodgkin Difuso de Grandes Células B" em uma biópsia realizada no dia 03 de maio de 2013. Mas até chegar a este diagnóstico, percorremos um longo e duro caminho das pedras.
Tudo começou no princípio de uma noite de meados de 2012, em que minha mãe colocava roupas no varal e, de repente, sentiu uma forte dor em uma das axilas, que foi seguida por um nódulo duro, aumentado. Este foi só o primeiro de muitos outros.  
Já no primeiro nódulo, procuramos ajuda médica, mas segundo os médicos, o nódulo não tinha característica preocupante. Depois desse, vários nódulos, em diversos lugares do corpo (pescoço, axilas, virilhas), nasciam, cresciam, morriam e sumiam sozinhos. Eram como ínguas, muitos deles, enormes.  Ela sentia muita dor quando os nódulos começavam a crescer. 
Então decidimos procurar um oncologista. Incontáveis exames de imagem, de sangue e de urina foram realizados. A maioria apresentava alterações. E, mesmo certos de que havia algo de muito errado, acontecendo, o oncologista nos garantia que não era câncer. Segundo ele, podíamos ficar descansados, que era qualquer tipo de doença, mas não era câncer. Ele justificava que se fosse câncer, ela não sentiria tanta dor e que câncer, não nasce, cresce, morre e some sozinho. 
Insistimos e uma primeira biópsia foi realizada no dia 30 de julho de 2012. Sugeria linfonodomegalia a esclarecer, mas como o nódulo retirado pra biópsia estava necrosado, ou seja, na fase em que morria, antes de reduzir e sumir, a biópsia não foi conclusiva. 
O oncologista estava tão certo de que não era câncer, que ignorou nosso pedido de uma nova biópsia e passou a solicitar mais outros zilhões de exames.Todos indicavam linfonodomegalia a esclarecer.  
Em dado momento, ele chegou a sugerir que a levássemos a um psicólogo, porque aqueles nódulos poderiam ser de fundo emocional!!! 
Até que certo dia, quase um ano depois, isso mesmo, um ano depois, ao entrar com minha mãe no consultório, com vários nódulos dos dois lados do pescoço, tão inchados que pareciam se encontrar abaixo do queixo e aumentavam consideravelmente o seu rosto, então, neste dia, o senhor médico, que atua em uma das melhores clínicas oncológicas de Belo Horizonte, recuou e nos disse: "É, to começando a achar que isto pode ser linfoma, sim". Isso, depois de perdermos valiosíssimos meses tentando um diagnóstico. Naquele dia, e só então, ele pediu uma nova biópsia, esta com o resultado que tanto temíamos, mas que àquela altura dos acontecimentos, até preferíamos ter, para que ela pudesse se tratar. Era o famoso "Linfoma Não Hodgkin Difuso de Grandes Células B", o mesmo tumor que atingiu a nossa presidente "Dilma Roussef" e o galã global "Reynaldo Gianecchini". Neste momento, recebemos a notícia que ela faria quimioterapia e que esta devia ser iniciada o quanto antes.
Paralelo a estas consultas, minha mãe fazia retornos constantes ao Hospital das Clínicas da UFMG para controle de uma tromboembolia pulmonar, sofrida durante uma cirurgia. Os médicos do Hospital das Clínicas, nos sugeriam sempre que investigasse melhor esses nódulos. Num certo retorno, tivemos uma atenção e um cuidado... Aquele que esperávamos ter recebido de uma clínica particular, de renome e não recebemos. Então, diante do diagnóstico, decidimos iniciar o tratamento pelo SUS, no hospital das Clínicas, com uma médica atenciosa, que nos ouvia e parecia ser sensível à nossa necessidade. Pelo plano de saúde, só tínhamos a opção da tal clínica, com o infame médico e não confiávamos mais nele. Não queríamos que ele cuidasse da nossa mãe depois de ele tê-la desacreditado e a feito perder tanto tempo, que na luta contra o câncer é primordial!

Resolvi escrever este blog, porque vi que a desinformação foi um fator que pesou na nossa tomada de atitudes. Confiamos tanto neste "médico" e acabamos neglicenciando uma nova busca, porque ele embasava sua posição em argumentos.

Deixo aqui uma dica, peço principalmente à família, que fiquem atentos e não ignorem as queixas do paciente.
- Nunca aceite uma opinião, sem buscar uma segunda. 
- Não desista do seu familiar. 
- Aja enquanto é tempo. 
- Pra toda regra há uma exceção e somos provas vivas disso. 
- Linfoma pode doer sim e muito! 
- Linfoma, pode sim, nascer nódulos, crescer e se desfazer espontaneamente. 
- Os nódulos, podem sim, variar entre duros e moles, grandes e pequenos e podem aparecer em diferentes lugares do corpo, internos e externos.